پخش زنده
امروز: -
تخصیص اعتبار 5 میلیارد تومانی برای بیماران «ای بی»
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: این سازمان با تخصیص اعتبار 5 میلیارد تومان سعی در برطرف کردن بخشی از مشکلات این بیماران از جمله رایگان شدن پانسمان‌ها دارد.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ دکتر دیناروند در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه ای یا ای بی افزود: قاعدتا مشکلات این بیماران بیش از 5 میلیارد تومان است اما مشکل پانسمان آن‌ها و شاید بخشی از مشکلات دیگر آن‌ها برطرف خواهد شد.
وی گفت: این بیماری یک بیماری ژنتیکی است و فعلا درمان ندارد مگر اینکه در آینده از طریق ژن درمانی بتوان تا حدی مشکلات این بیماران را تقلیل داد.
دیناروند با بیان اینکه پانسمان این بیماران از ماه گذشته درحال تهیه و رایگان شدن است ادامه داد: کلینیک های ویژه ای برای مسائل درمان این بیماران نیاز است تا دیگر احتیاج نباشد این بیماران از شهرستان به تهران بیایند.
فرهنگ عمومی در برابر بیماری «ای بی» بالا نیست
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: برغم همه مشکلات بیماران «ای بی»، نبود فرهنگ عمومی و شناخت کافی در برابر این بیماری یکی از دغدغه های اصلی آنان است.
دکتر دیناروند در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه ای (ای.بی) افزود: به علت نبود آگاهی در جامعه رفتارهای ناراحت کننده ای در خصوص این بیماران دیده می شود و باید رسانه ها در زمینه معرفی این بیماری به عنوان یک بیماری غیرواگیر ایفای نقش کنند.
وی ادامه داد: اغلب بیماری های خاص از تسهیلاتی از جمله درمان رایگان دارویی برخوردارند اما بیماری ای. بی هنوز جزو بیماری های خاص شناخته نشده است البته وزارت بهداشت در این زمینه منتظر مصوبه مجلس نمی ماند و از ماه گذشته پانسمان های این بیماران به صورت رایگان ارائه می شود.
دیناروند با بیان اینکه این بیماران بجز پانسمان نیازمند درمان های دارویی و ترمیمی هستند گفت: اعتباری در سال جاری به عنوان یک بسته حمایتی در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت تا در مدیریت روند درمانی آنان اثرگذار باشد.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: بسیاری از پزشکان در مدیریت این بیماری با پروتکل های لازم آشنا نیستند و البته بخش عمده ای از خدمات درمانی این بیماری از جمله وظایف سازمان غذا و دارو نیست اما این سازمان خود را موظف می داند روند درمان این بیماران را پیگیری کند و حمایت های ویژه ای از آنان داشته باشد.
وی گفت: البته حمایت های مردمی و نهادهای دیگر می توانند در کاهش دغدغه های این بیماران در خصوص روند درمانی آنان تأثیر بسزایی داشته باشد.
رئیس سازمان غذا و دارو تأکید کرد: آنچه تحت عنوان توقیف داروهای درمان بیماری «ای بی» در گمرک بیان شده است صحت ندارد و پانسمان های این بیماران بدون مشکل وارد کشور می شود.
دیناروند یادآور شد: در وقفه هایی کوتاه مدت کالاهای سلامت ممکن است در گمرک بماند که عمدتاً ناشی از بررسی مجوز کالاهاست و به همین منظور سامانه متمرکز فنآوری اطلاعات دارویی راه اندازی شده است و از این پس مشکلات حمل و نقل دارویی بزودی برطرف خواهد شد.
وی گفت: برای تولید داروهای درمان بیماری «ای بی» تاکنون برنامه ریزی خاصی نداشته ایم اما اگر بخش خصوصی در این زمینه داوطلبانه ورود کند قاعدتاً ظرفیت تولید در داخل وجود دارد و ما نیز از این موضوع حمایت می کنیم.
نظر شما