استانی که هنوز آمار تالاسمی چشمگیری دارد

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، مرکز سیستان و بلوچستان،در این استان پهناور که بیشترین آمار تولد نوزادان را (نسبت به سرانه جمعیت) به خود اختصاص داده، سالیانه 100 هزار نوزاد متولد می شود، بطوریکه بیشتر از 8 درصد از شمار یک میلیون و 200 هزار نوزاد ایرانی، متعلق به این استان است.

همانطور که اشاره شد، این امار زمانی بیشتر جلب توجه می کند که متوجه می شویم شمار قابل توجهی از این نوزادان به تالاسمی مبتلا هستند.

چاهی برای بودجه درمانی استان
مدیرکل انتفال خون سیستان و بلوچستان نیز می گوید: در حال حاضر 3 هزار و 200 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان زندگی می کنند.

سهیلا خسروی گفت؛سالیانه 70 هزار واحد خون معادل 60 درصد از کل ذخیره خون استان برای تزریق به بیماران تالاسمی اختصاص می یابد و 65 درصد از خون های اهدایی در این خطه از کشور را شامل می شود.

علاوه بر هزینه های تحمیل شده بر خانواده ها، این بیماران با سرانه دریافت 100 میلیون‌ تومان هزینه درمانی از دولت، بیشترین سهم را از بودجه درمان هر سال استان دارند.

چرا تالاسمی؟
مدیرکل انتفال خون سیستان و بلوچستان علت آمار بالای تالاسمی در استان را ازدواج های فامیلی، بی توجهی به توصیه مشاوران ازدواج و انجام ندادن مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک عنوان می کند.

آنگونه که مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران اعلام کرده، وضعیت بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان نگران کننده است و باید به فکر افزایش اهدای خون، افزایش تعداد تخت های درمان، و رسیدگی بیشتر بود.

یونس عرب می گوید: مراکز مشاوره قبل از ازدواج باید توجه ویژه‌ای به آزمایش‌های پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی داشته باشند.

وی با بیان اینکه سقط جنین مشکوک از نظر شرعی جایز است، تصریح کرد: علمای اهل سنت نیز برای جنین‌هایی که تست تالاسمی آنها مثبت شده است، اجازه سقط داده اند.

علما چه نظری دارند؟
مولوی محمد علی شهنوازی، امام جمعه خاش معتقد است که پیشگیری از بیماری تالاسمی با مشاوره و عمل به توصیه های بهداشتی امکان ‌پذیر است.

امام جمعه اهل سنت میرجاوه نیز با بیان اینکه عاقدان نباید بدون دریافت برگه انجام آزمایشات لازم قبل از ازدواج، صیغه عقد را جاری کنند ادامه ‌می دهد: انجام آزمایش های قبل از ازدواج برای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی یا دیگر بیماری های لاعلاج، امری واجب است.

مولوی ریگیان پور، به لزوم توجه مسئولان به راه‌های کاهش تولد بیماران تالاسمی اشاره می کند و می گوید: در سال های اخیر آگاهی در مورد لزوم ‌آزمایش های پیش از ازدواج در بین افراد جامعه بیشتر شده ، اما هنوز شماری از مردم به اهمیت این موضوع بی توجه هستند و علاوه بر آن با انجام‌ عقدهای غیر رسمی و فرزند دار شدن، سبب افزایش تعداد مبتلایان‌ به تالاسمی می شوند.

وی معتقد است همه باید به توصیه های متخصصان توجه کنند و با انجام آزمایشای قبل از ازدواج، از به دنیا آمدن نوزادان با بیماری های رنج آور که برای بقای زندگی باید خود را به دستگاه بسپارد و با تمام وجود درد تالاسمی را متحمل شوند جلوگیری کنند.

چه باید کرد؟
رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر می‌گوید: هزار و 500 بیمار تالاسمی در شهرستان‌های زیرمجموعه این دانشگاه تحت درمان هستند که ایرانشهر با 670 بیمار بالاترین تعداد بیماران تالاسمی را دارد و چابهار و کنارک با 500 بیمار در رتبه بعدی قرار دارند.

امینی تصریح کرد: برای پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی باید سیاست گذاران، علما، فعالان فرهنگی،اجتماعی و عاقدان محلی که 500 نفر از آنها در محدوده خدمات دانشگاه علوم پزشکی شناسایی شده‌اند لزوم آزمایشهای قبل از ازدواج را به صورت جدی مدنظر قرار دهند.

رییس انجمن خون و سرطان کودکان ایران نیز می گوید: ازدواج فامیلی پیوندی خوب است اما این پیوند بدون‌رعایت نکات درمانی، عامل بروز بیماری‌های ژنتیکی است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری وزارت بهداشت نیز درباره وضعیت بیماران تالاسمی در شرایط کرونا، گفت: مشخصات 18 هزار و 300 نفر از بیماران تالاسمی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌، که سالانه در کشور 150 بیمار به آنها افزوده می‌شود.

مهدی شادنوش تصریح کرد: با رایزنی با بزرگان اهل تسنن در مورد اهمیت آزمایش های پیش از ازدواج و جلوگیری از عقهای غیر رسمی، به امید روزهای روشن تر هستیم.

در صورت ساماندهی ازدواج های غیر ثبتی در سیستان و بلوچستان و اجباری شدن آزمایش های پیش از ازدواج و سقط جنین‌های بیمار، می توان سالانه از هزینه های میلیونی تحمیل شده بر دولت، بیمه ها و خانواده پیشگیری کرد.

نویسندگان:مریم اربابی و دانیال مسلمی زاده